Artykuły i poradniki Rzadkie Choroby Są Częste:

Kilka słów:

Podczas biegu Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim wystartowała druga edycja międzynarodowej akcji Steps ahead of Gaucher. Biegacze zawiązali zielone sznurówki, które są symbolem akcji i postawili krok wsparcia dla osób żyjących z chorobą Gauchera. Akcja potrwa do końca października.

Kilka słów:

5 października 2014 r. podczas biegu Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim odbędzie się międzynarodowa akcja Steps ahead of Gaucher budująca świadomość o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Warszawiacy oraz biegacze zawiążą zielone sznurówki i postawią krok wsparcia dla osób żyjących z tą wciąż nieznaną chorobą.

Kilka słów:

Tysiące ludzi na całym świecie oblewa się wodą z kostkami lodu w ramach akcji Ice Bucket Challenge. Wszystko po to, by wspierać pacjentów z zanikowym stwardnieniem bocznym - SLA i popularyzować wiedzę na temat chorób rzadkich. Podejmij wyzwanie i dowiedz się więcej!

Kilka słów:

26 lipca 2014 r. po raz pierwszy obchodzony będzie Międzynarodowy Dzień Gauchera. Dzień został ustanowiony w 160 rocznicę urodzin francuskiego dermatologa, który jako pierwszy odkrył rzadką, lizosomalną chorobę spichrzeniową, nazwaną jego imieniem. Do dziś dzięki jego odkryciu udało się zdiagnozować około 10 tysięcy ludzi na całym świecie, w tym około 60 osób w Polsce.

Kilka słów:

Wystawa „Rzadkie Choroby są Częste” pojawiła się w gmachu Biblioteki Uniwersytetu Warszawskiego. Ten wędrujący punkt wiedzy pomoże zajrzeć w tajemniczy świat genetyki. Świat, w którym najmniejsza zmiana w sekwencji DNA może zdecydować o zdrowiu człowieka. Wystawę odwiedzać można do 11 lipca w BUW przy ul. Dobrej 56/66, parter hol główny, w godzinach otwarcia Biblioteki. Wstęp wolny.

Kilka słów:

W Polsce z chorobą Fabry’ego żyje około 50 osób. To choroba, której nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Klimat obawy, dyskomfortu i izolacji tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z tak rzadkimi chorobami. Kampania „Kim jest Fabry?” ma to zmienić.

Kilka słów:

Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką.

Kilka słów:

28 lutego 2014 r. odbył się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpoczęła doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, podczas której specjaliści oraz organizacje pacjenckie podkreślili konieczność szybkiego wdrożenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich.

Kilka słów:

Nadchodzi dzień szczególny, dzień osób, których na co dzień nie dostrzegamy. Już jutro 28 lutego 2014 r. odbędzie się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, a szczególnym wydarzeniem będzie otwarcie multimedialnej wystawy, która pomoże zrozumieć codzienność osób dotkniętych rzadką chorobą.

Kilka słów:

Nadchodzi dzień szczególny, dzień osób, których na co dzień nie dostrzegamy. 28 lutego 2014 r. odbędzie się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, a szczególnym wydarzeniem będzie otwarcie multimedialnej wystawy, która pomoże zrozumieć codzienność osób dotkniętych rzadką chorobą.