Artykuł:

Biegnij Warszawo z zielonymi sznurówkami

Napisany przez M-S-M, dnia 2014-10-07 08:28:15

Podczas biegu Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim wystartowała druga edycja międzynarodowej akcji Steps ahead of Gaucher. Biegacze zawiązali zielone sznurówki, które są symbolem akcji i postawili krok wsparcia dla osób żyjących z chorobą Gauchera. Akcja potrwa do końca października.

Październik to światowy miesiąc budowania świadomości o rzadkiej chorobie Gauchera. W tym roku Polska po raz drugi bierze udział w jego obchodach włączając się do akcji Steps ahead of Gaucher. Jako pierwsi zrobili to biegacze podczas największej w Polsce imprezy biegowej Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim. Zawiązali sznurówki w butach oraz na nadgarstkach i ruszyli w 10 km trasę. Wszystko po to, by pokazać, że osoby chore powinny pewnie iść do przodu oraz z nadzieją spoglądać w przyszłość, bo nie są osamotnione w chorobie. Do akcji włączyły się także osoby biorące udział w Maszeruję Kibicuję – inicjatywie towarzyszącej biegowi.

Choroba Gauchera

W Polsce 1 na 20 000 osób rodzi się z chorobą Gauchera. Spowodowana jest brakiem enzymu, który odpowiada za recykling naturalnie występujących w organizmie substancji. Nierozłożone substancje gromadzą się m.in. w śledzionie, wątrobie, a także w szpiku kostnym, niszcząc je i prowadząc do niepełnosprawności. Jeszcze 30 lat temu była to śmiertelna choroba.

„Dziś dzięki innowacyjnemu leczeniu osoby dotknięte chorobą są aktywne, fizycznie, zawodowo, rodzinnie a także społecznie. Choć prowadzą normalne życie choroba wciąż stawia przed nimi ograniczenia zwłaszcza natury społecznej” – mówi Wojciech Oświeciński Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.

Krok w biegu

„Podczas Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim rozpoczęliśmy akcję. Jednak inicjatywa potrwa przez cały miesiąc. Zapraszamy wszystkich chętnych do udziału w akcji i noszenia zielonych sznurówek. W zeszłym roku w Steps ahead of Gaucher włączyło się wiele polskich miast organizując i włączając się w rozmaite wydarzenia sportowe oraz kulturalne” – mówi Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – współorganizator polskiej edycji akcji.

4 kroki

W akcji Steps ahead of Gaucher udział wziąć może każdy, to bardzo proste:

Zawiąż zielone sznurówki
Postaw Krok
Zrób zdjęcie sznurówek
Podziel się nim na facebook.com/DzienChorobRzadkich i dołącz do światowej inicjatywy!

Więcej informacji na temat biegu na www.biegnijwarszawo.pl

Więcej informacji na temat chorób rzadkich na stronie www.nadziejawgenach.pl

Steps ahead of Gaucher – www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Organizatorami akcji w Polsce są Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera.

***

Steps ahead of Gaucher – to międzynarodowa inicjatywa stworzona przez National Gaucher Foundation, by budować świadomość o wciąż mało znanej genetycznej chorobie Gauchera. W październiku osoby uczestniczące w akcji ubierają zielone sznurówki, które są jej symbolem i stawiają krok wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Gauchera. W Polsce akcja odbędzie się po raz drugi podczas Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim.

Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim – Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim jest największym polskim biegiem masowym. Najważniejszym celem inicjatywy jest promocja biegania jako najprostszej formy ruchu, a także zachęcenie mieszkańców Warszawy a także całej Polski do aktywnego spędzania wolnego czasu. www.biegnijwarszawo.pl

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, to organizacja zrzeszająca kilkadziesiąt osób dotkniętych chorobą Gauchera. Chorzy działając razem w ramach stowarzyszenia walczą o zachowanie ciągłości leczenia. Drugim bardzo istotnym założeniem jest propagowanie wiedzy na temat choroby. Stowarzyszenie jest członkiem European Gaucher Alliance. www.facebook.com/Gaucher.pl

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - organizacja parasolowa skupiająca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi i ich rodziny. Inicjator kampanii Rzadkie Choroby są Częste oraz organizator Dnia Chorób Rzadkich. www.rzadkiechoroby.pl

Użyte tagi: choroby rzadkie, choroba Gauchera, choroba Fabry’ego, choroba DiGeorge'a, Akromegalia