Artykuły i poradniki Leczenie Chorób Rzadkich:

Kilka słów:

W ramach europejskiego projektu EUROPLAN http://www.europlanproject.eu Krajowemu Forum Orphan powierzono doroczną ocenę dokonań Polski w zakresie opieki i terapii chorób rzadkich, której podsumowanie odbyło się podczas międzynarodowej konferencji 27-28 września 2013 w Warszawie, pod honorowym patronatem Prezydent Warszawy Pani Hanny Gronkiewicz –Waltz.

Kilka słów:

Większość Polaków nigdy nie słyszała o tym, że rzadkie choroby są częste. Że jest 6000 takich chorób i w Polsce chorować może na nie nawet 2 miliony ludzi. Stąd pomysł na kampanię "Rzadkie Choroby Są Częste", której celem jest zbudowanie świadomości jak wiele osób w Polsce dotyka problem chorób rzadkich. Kampania została zainaugurowana podczas konferencji „RZADKIE CHOROBY - Ocena polityki Polski” w ramach europejskiego projektu EUROPLAN.

Kilka słów:

Większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Tymczasem osoby z chorobami rzadkimi od lat walczą z problemem niewiedzy na swój temat oraz brakiem odpowiednich regulacji prawnych związanych z diagnozą, leczeniem, opieką. We wrześniu rozpocznie się kampania "Rzadkie Choroby Są Częste", której inauguracją będzie konferencja „RZADKIE CHOROBY - Ocena polityki Polski” w ramach europejskiego projektu EUROPLAN.

Kilka słów:

Większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Tymczasem osoby z chorobami rzadkimi od lat walczą z problemem niewiedzy na swój temat oraz brakiem odpowiednich regulacji prawnych związanych z diagnozą, leczeniem, opieką. 27 września w ramach unijnego projektu EUROPLAN odbędzie się konferencja oceniająca polską politykę wobec rzadkich chorób. Czy dowiemy się kiedy zostanie wdrożony Narodowy Program dla Chorób Rzadkich?