Artykuł:
Już 27 września konferencja oceniająca polską politykę wobec chorób rzadkich
Napisany przez M-S-M, dnia 2013-09-11 08:48:16
Większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Tymczasem osoby z chorobami rzadkimi od lat walczą z problemem niewiedzy na swój temat oraz brakiem odpowiednich regulacji prawnych związanych z diagnozą, leczeniem, opieką. 27 września w ramach unijnego projektu EUROPLAN odbędzie się konferencja oceniająca polską politykę wobec rzadkich chorób. Czy dowiemy się kiedy zostanie wdrożony Narodowy Program dla Chorób Rzadkich?
Mimo że choroby z tej grupy bywają bardzo rzadkie, fakt, że jest ich ponad 6000 sprawia, że dotykają one ok. 6 proc. społeczeństwa, w Polsce nawet 2 miliony ludzi. Wśród nich jest Zespół Fabry'ego czy Niemanna-Picka, ale też choroby bardziej znane jak mukowiscydoza, hemofilia czy nowotwory dziecięce. W literaturze medycznej co tydzień opisywanych jest pięć nowych chorób rzadkich. Dotyczą one pacjentów w każdym wieku, jednak aż 75 % z nich dotyka dzieci.
Ola ma 11 lat, od ponad 8 choruje na nieuleczalną chorobę - Zespół Leigha. Urodziła się jako zdrowe dziecko. Do 3 roku życia bardzo dobrze się rozwijała: chodziła, mówiła, śpiewała piosenki, tańczyła. Niestety choroba jej to odebrała. Obecnie Ola nie chodzi, nie potrafi utrzymać sama równowagi, jej mowa uległa znacznemu pogorszeniu. Choroba, to także bardzo bolesne dystonie, epilepsja, zmiany napięcia i bóle mięśniowe.
Brak systemowych rozwiązań utrudnia osobom chorym dostęp do specjalistycznej diagnostyki, leczenia oraz opieki medycznej. „Dlatego od lat zabiegamy o wprowadzenie w życie Narodowego Plan dla chorób rzadkich, który pozwoli zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów”- powiedział Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii chorób Rzadkich.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jest narzędziem, które pozwoli zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Narodowy Plan ma obejmować zarówno klasyfikację i rejestr chorób rzadkich, diagnostykę, opiekę zdrowotną dla pacjentów, jak i informacje, naukę i edukację w zakresie tychże chorób. „Choroby rzadkie otwierają nowy rozdział, nowe rozumienie medycyny, a przez to stanowią wielką inwestycję intelektualną, narodową oraz polityczną. Problematyka opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi jest bardzo szeroka. Dotyczy nie tylko diagnostyki i leczenia, ale także właściwej pomocy socjalnej dla pacjentów i ich rodzin oraz edukacji”- mówi Mirosław Zieliński, Przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Na początku tego roku w Polsce powstała ogólna strategia poprawy zdrowia i życia osób z chorobami rzadkimi, pt. "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa". Dokument ten wytycza kolejne etapy drogi i wskazuje, jakie kroki należy podjąć w sferze zarówno medycznej jak i społecznej, aby poprawić jakość życia pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, jednak wciąż jest konsultowany w resorcie zdrowia. „Jako przedstawiciele organizacji pacjenckich liczymy, że dokument ten wejdzie w życie z początkiem 2014 roku, wedle rekomendacji Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 roku”- powiedział Mirosław Zieliński.
O konferencji EUROPLAN II
By ułatwić państwom Wspólnoty wprowadzenie Narodowych Planów został powołany Europejski Projekt Rozwoju Narodowych Planów dla Chorób Rzadkich EUROPLAN, który jest realizowany w ramach pierwszego wspólnotowego programu w dziedzinie zdrowia publicznego. W ramach projektu organizowane są konferencje oceniające dotychczasowe działania państw w zakresie chorób rzadkich – polska konferencja Europlan odbędzie się już 27 września 2013 r. Podczas konferencji organizacje pacjentów, specjaliści oraz decydenci omówią i ocenią aktualną sytuację polskiej polityki wobec problematyki chorób rzadkich.
Konferencja będzie miała charakter panelowy, a poszczególne panele będą dotyczyły:
- Metodologii, zarządzania i realizacji Narodowego Planu dla chorób rzadkich
- Definicji, diagnostyki, kodyfikacja i inwentaryzacji chorób rzadkich
- Badań naukowych i edukacja
- Centrów referencyjnych, Europejskiej Sieci Referencyjnej/ Tans-granicznej opieki zdrowotnej
- Opieki socjalnej
- Leków sierocych.
Do udziału w konferencji zaproszeni zostali Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz, Podsekretarz Stanu Igor Radziewicz- Winnicki, Artur Fałek, Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej Ministerstwa Zdrowia, Profesor Joanna Sykut- Cegielska, Kierownik Kliniki Chorób Metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka, Profesor Krystyna Chrzanowska, Kierownik Poradnii Genetycznej Centrum Zdrowia Dziecka, Profesor Małgorzata Krajewska- Walasek, Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Centrum Zdrowia Dziecka, przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia pacjenci oraz specjalistów z dziedziny chorób rzadkich.
O Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz prowadzonej kampanii
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan powstało w 2005 roku jako organizacja parasolowa, skupiająca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi, by wzmocnić ich siłę oddziaływania. Celem Krajowego Forum, poprzez dialog z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, jest organizacja właściwego i efektywnego systemu terapii i opieki dla osób z chorobami rzadkimi.
Inicjatywa na Rzecz Osób z Rzadkimi Chorobami „Nadzieja. Mamy ją w genach”, w której ramach odbywa się kampania "Rzadkie Choroby są Częste" to zintegrowane działania mające na celu poprawę sytuacji osób z rzadkimi chorobami genetycznymi. Symbolem kampanii jest para dżinsowych chromosomów (genes i jeans). W ramach kampanii realizowane są m.in. edukacyjne Dni Dżinsowe w szkołach podstawowych, gimnazjach i na uczelniach wyższych.
PR
Użyte tagi: leczenie chorób rzadkich, choroby rzadkie, konferencje medyczne
