Ta witryna wykorzystuje pliki cookies by zarządzać sesją użytkownika. Cookies używane są także do monitorowania statystyk strony, oraz zarządzania reklamami.
W kazdej chwili możesz wyłączyć cookies. Wyłączenie ciasteczek może spowodować nieprawidłowe działanie witryny. Więcej w naszej polityce prywatności.

Artykuły i poradniki Choroby Rzadkie:

„Ludzie z krwi i kości” fotoreportaż o niezwykłej chorobie Gauchera

M-S-M

Kilka słów:

Nie wiedzieli o istnieniu choroby Gauchera, aż do chwili gdy okazało się, że dotyczy właśnie ich. Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Dziś dzięki postępowi medycyny, mogą o sobie powiedzieć, że są szczęściarzami – żyją śmielej, niż pozwalają stereotypy i zmieniają obraz chorób genetycznych. Ich historie poznać można dzięki wystawie fotograficznej „Ludzie z krwi i kości”.

„Ludzie z krwi i kości” fotoreportaż o niezwykłej chorobie Gauchera

Więcej

Poznaj ludzi, którzy zmieniają obraz życia z rzadką chorobą - październik miesiącem budowania świadomości o chorobie Gauchera

M-S-M

Kilka słów:

Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Dziś dzięki postępowi medycyny, mogą o sobie powiedzieć, że są szczęściarzami – żyją niemal normalnie, realizują pasje. Przewlekła choroba prócz ograniczeń, stawia przed nimi liczne wyzwania. Październik – miesiąc budowania świadomości o chorobie Gauchera, to szansa na poznanie ludzi, którzy łamią stereotyp życia z chorobą genetyczną.

Poznaj ludzi, którzy zmieniają obraz życia z rzadką chorobą - październik miesiącem budowania świadomości o chorobie Gauchera

Więcej

Eksperci o chorobie Fabry’ego: leczenie należy rozpocząć jak najwcześniej

M-S-M

Kilka słów:

Szacuje się, że na świecie istnieje około 8 tys. chorób rzadkich. Na blisko 200 z nich wynaleziono lekarstwo. Można pomyśleć, że pacjenci z chorobą Fabry’ego mieli szczęście, bo są w gronie nielicznych osób, których schorzenie można leczyć. Tymczasem Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje uznanej na świecie terapii.

Eksperci o chorobie Fabry’ego: leczenie należy rozpocząć jak najwcześniej

Więcej

„Marzyciele i rzemieślnicy”: Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego obchodzi 15-lecie działalności

M-S-M

Kilka słów:

Setki spotkań, rozmów i negocjacji z przedstawicielami polskiego systemu opieki zdrowotnej. Lata spędzone na wypełnianiu wniosków, wysyłaniu pism i apelacji – tak podsumować można 15 lat starań o refundację leczenia. Nastroju do świętowania jednak nie ma, bo terapia, o którą tak nieugięcie walczą, nadal jest niedostępna i chociaż choroba należy do rzadkich, nowo zdiagnozowanych, głównie dzieci, z roku na rok przybywa.

„Marzyciele i rzemieślnicy”: Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego obchodzi 15-lecie działalności

Więcej

Resort zdrowia chce stworzyć zachęty do współpracy sektora publicznego z branżą farmaceutyczną. Ma to ułatwić pacjentom dostęp do nowych terapii

M-S-M

Kilka słów:

Polska służba zdrowia może znacząco skorzystać na rozwoju współpracy pomiędzy podmiotami publicznymi a sektorem prywatnym. Polem do takich działań są inwestycje, działalność badawczo-rozwojowa oraz współpraca na rzecz ułatwiania pacjentom dostępu do nowych terapii. Ministerstwo Zdrowia chce wypracować system, który stworzy zachęty i usprawni współpracę z firmami farmaceutycznymi.

Resort zdrowia chce stworzyć zachęty do współpracy sektora publicznego z branżą farmaceutyczną. Ma to ułatwić pacjentom dostęp do nowych terapii

Więcej

Co 20 osoba ma gen odpowiedzialny za rozwój tych chorób

M-S-M

Kilka słów:

powstał pierwszy portal internetowy na temat lizosomalnych chorób spichrzeniowych.

Co 20 osoba ma gen odpowiedzialny za rozwój tych chorób

Więcej

Przełom w sprawie chorób rzadkich?

M-S-M

Kilka słów:

- apel Grupy Ekspertów „Polska dla chorób rzadkich”

Przełom w sprawie chorób rzadkich?

Więcej

Program grantowy dla organizacji działających w obszarze lizosomalnych chorób spichrzeniowych

M-S-M

Kilka słów:

Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów na realizację planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.

Program grantowy dla organizacji działających w obszarze lizosomalnych chorób spichrzeniowych

Więcej

Rzadkie choroby – polska sprawa

M-S-M

Kilka słów:

„Polska dla rzadkich chorób” – pod takim hasłem 22 czerwca odbędzie się spotkanie grupy eksperckiej, skupiającej specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi z całego kraju. Wspólne stanowisko ekspertów, naukowców i liderów organizacji zrzeszających pacjentów ma być silnym głosem na rzecz rozwiązań, które realnie poprawią sytuację rodzin z rzadkimi chorobami. 23 czerwca efekty prac zostaną zaprezentowane Ministrowi Zdrowia Konstantemu Radziwiłłowi.

Rzadkie choroby – polska sprawa

Więcej

Co wyczytasz z krwi i kości?

M-S-M

Kilka słów:

Mówi się, że we krwi nosimy przyzwyczajenia, a w kościach przeczucia. W rzeczywistości lekarze wyczytać z nich mogą znacznie więcej - przyczynę gorszego samopoczucia, miejsce ostatnio spędzonych wakacji, a nawet rzadką chorobę genetyczną. Potrzebna jest do tego jednak wnikliwość i ciekawość na miarę doktora House’a.

Co wyczytasz z krwi i kości?

Więcej

Strona: 1 2 36

Centra i gabinety | Artykuły i Poradniki | Dodaj Klinikę/Centrum/Gabinet | Reklama | Newsletter | Regulamin | Partnerzy | O nas / Kontakt

© 2012 - 2018 Aplit Wszelkie prawa zastrzeżone.