Artykuł:
Program grantowy dla organizacji działających w obszarze lizosomalnych chorób spichrzeniowych
Napisany przez M-S-M, dnia 2017-06-22 08:35:30
Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów na realizację planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.
Program Patient Advocacy Leadership – PAL powstał w 2011 r. z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych chorób – m.in. mukopolisacharydoza, funyloketonuria, choroba Pompego, czy choroba Gauchera. Wszystkie choroby z tej grupy związane są z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Średnio jedno na 5 tysięcy dzieci rodzi się z lizosomalną chorobą spichrzeniową.
- W Polsce jak i na całym świecie wiedza na temat tej grupy chorób rzadkich jest stosunkowo niewielka, a pacjenci zmagają się z wieloma problemami – od ograniczonego dostępu do informacji o chorobie, przez opóźnioną diagnostykę, aż po poczucie społecznego odizolowania. Dlatego firma Sanofi Genzyme od 7 lat wspiera realizację projektów, które odpowiadają niezaspokojonym potrzebom pacjentów, przyznając granty finansowe w ramach PAL Awards. Do tej pory uhonorowane zostały43 unikalne projekty (w tym dwa z Polski), na których realizację przeznaczona została łączna kwota niemal 550 tysięcy dolarów – mówi Agnieszka Grzybowska - Zalewska, General Manager w firmie Sanofi Genzyme w Polsce.
W konkursie udział wziąć mogą organizacje pozarządowe z całego świata, które prowadzą lub planują prowadzenie projektów na rzecz osób z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Warunkiem jest dostarczenie aplikacji poprzez stronę internetową konkursu www.palawards.com do 30 czerwca 2017 r.
Organizacje mogą otrzymać grant o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów – w zależności od szacowanego budżetu potrzebnego do realizacji projektu.
Jak aplikować?
Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy:
- Opisać prowadzoną organizację pozarządową;
- Opisać projekt odpowiadający na potrzeby pacjentów oraz sposób jego realizacji Wypełnić formularz zgłoszeniowy;
- Przygotować szczegółowy budżet projektu;
- Określić plan ewaluacji działań projektowych;
Zwycięskie projekty zostaną wyłonione do końca 2017 r.
Wśród polskich organizacji nagrodę w programie PAL otrzymało w 2012 roku Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które wraz ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego przeprowadziły akcję „Gdzie jest Fabry?!”.
- Grant był kołem zamachowym do stworzenia inicjatywy, która bez takiego wsparcia pewnie nie miałaby szansy się odbyć. Kampania dała pacjentom możliwość opowiedzenia o sobie i chorobie Fabry’ego, która nas dotyczy. Dla wielu osób była to chwila przełamania swojego osobistego tabu. W kolejnych latach kampania miała swoją kontynuację w postaci akcji „Kim jest Fabry?!” – wspomina Roman Michalik, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.
Film z akcji inaugurującej kampanię stowarzyszenia zobaczyć można pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=Gd8Mbly8HMg
W 2016 r. grant otrzymała także koalicja stowarzyszeń reprezentowana przez Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera na realizację portalu edukacyjnego o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych. Portal odwiedzić można pod adresem internetowym www.chorobyspichrzeniowe.pl
Kontakt prasowy w sprawie informacji o projecie: Agnieszka Bemowska e-mail: a.bemowska@konkretpr.pl, kom. 516 210 146
Informacje o firmie Sanofi
Firma Sanofi, działający na skalę globalną lider sektora farmaceutycznego, zajmuje się odkrywaniem, opracowywaniem i upowszechnianiem rozwiązań terapeutycznych, które zaspokajają potrzeby pacjentów. Sanofi jest zorganizowana w pięć globalnych Business Unitów: Diabetes & Cardiovascular, General Medicines & Emerging Markets, Consumer Healthcare, Sanofi Genzyme i Sanofi Pasteur. Firma Sanofi jest notowana na giełdach w Paryżu (EURONEXT: SAN) i Nowym Jorku (NYSE: SNY). Jedna z 112 fabryk Sanofi na świecie, jest zlokalizowana w Rzeszowie. Sanofi w Polsce zatrudnia ponad 1000 pracowników. Według danych IMS Health Polska, Sanofi zajmuje jedno z wiodących miejsc w krajowym rankingu największych firm farmaceutycznych. Więcej informacji na: www.sanofi.pl Sanofi Polska @SanofiPolska
Sanofi Genzyme skupia się na opracowywaniu specjalistycznych metod leczenia wyniszczających chorób, które są często trudne do diagnozowania i leczenia, dając nadzieję pacjentom i ich rodzinom.
PR
Użyte tagi: choroby spichrzeniowe, mukopolisacharydoza, choroby rzadkie
