Artykuły i poradniki Choroby Rzadkie:

Kilka słów:

Większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Tymczasem osoby z chorobami rzadkimi od lat walczą z problemem niewiedzy na swój temat oraz brakiem odpowiednich regulacji prawnych związanych z diagnozą, leczeniem, opieką. We wrześniu rozpocznie się kampania "Rzadkie Choroby Są Częste", której inauguracją będzie konferencja „RZADKIE CHOROBY - Ocena polityki Polski” w ramach europejskiego projektu EUROPLAN.

Kilka słów:

Większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Tymczasem osoby z chorobami rzadkimi od lat walczą z problemem niewiedzy na swój temat oraz brakiem odpowiednich regulacji prawnych związanych z diagnozą, leczeniem, opieką. 27 września w ramach unijnego projektu EUROPLAN odbędzie się konferencja oceniająca polską politykę wobec rzadkich chorób. Czy dowiemy się kiedy zostanie wdrożony Narodowy Program dla Chorób Rzadkich?

Kilka słów:

Podnoszenie świadomości społecznej i przybliżanie wielopoziomowej problematyki Chorób Rzadkich nie jest łatwe. Schorzenia te są mało znane (w Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 na 2000 osób), a poprawne zdiagnozowanie jest dla lekarzy często problematyczne ze względu na małą liczbę przypadków każdej choroby.