Artykuły i poradniki Choroby Rzadkie:

Kilka słów:

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2015.

Kilka słów:

Już 28 lutego 2015 r. po raz piąty w Polsce odbędzie się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu na Wsypie w warszawskich Łazienkach Królewskich. Szczególnym wydarzeniem będzie inauguracja ogólnopolskiej akcji społecznej #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich, którą wspierać będzie nawet 2 miliony polskich pacjentów i pomoże budować świadomość o chorobach rzadkich.

Kilka słów:

Od dziś pacjenci korzystać mogą z pierwszej w Polsce Stacji ETZ - Enzymatycznej Terapii Zastępczej, która została otwarta w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii przy ulicy Jana III Sobieskiego 9. To przyjazne i komfortowe miejsce do przyjmowania leczenia w formie wlewów, stworzone z myślą o pacjentach dotkniętych rzadkimi chorobami.

Kilka słów:

Szpital przyjazny pacjentom i komfortowe warunki leczenia to cel nowego programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”. W wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstaną specjalne przestrzenie dedykowane pacjentom z chorobami rzadkimi. Otwarcie pierwszej Stacji ETZ odbędzie się 17 grudnia 2014 r. w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii.

Kilka słów:

Czym jest AKU?

Kilka słów:

Podczas biegu Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim wystartowała druga edycja międzynarodowej akcji Steps ahead of Gaucher. Biegacze zawiązali zielone sznurówki, które są symbolem akcji i postawili krok wsparcia dla osób żyjących z chorobą Gauchera. Akcja potrwa do końca października.

Kilka słów:

5 października 2014 r. podczas biegu Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim odbędzie się międzynarodowa akcja Steps ahead of Gaucher budująca świadomość o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Warszawiacy oraz biegacze zawiążą zielone sznurówki i postawią krok wsparcia dla osób żyjących z tą wciąż nieznaną chorobą.

Kilka słów:

Dziś rusza trzecia edycja projektu Expression of Hope. To niezwykła inicjatywa łącząca osoby dotknięte lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi na całym świecie. Pacjenci oraz ich bliscy stworzą unikalne prace plastyczne, by budować świadomość o rzadkich chorobach i dzielić się swoimi doświadczeniami.

Kilka słów:

Tysiące ludzi na całym świecie oblewa się wodą z kostkami lodu w ramach akcji Ice Bucket Challenge. Wszystko po to, by wspierać pacjentów z zanikowym stwardnieniem bocznym - SLA i popularyzować wiedzę na temat chorób rzadkich. Podejmij wyzwanie i dowiedz się więcej!

Kilka słów:

26 lipca 2014 r. po raz pierwszy obchodzony będzie Międzynarodowy Dzień Gauchera. Dzień został ustanowiony w 160 rocznicę urodzin francuskiego dermatologa, który jako pierwszy odkrył rzadką, lizosomalną chorobę spichrzeniową, nazwaną jego imieniem. Do dziś dzięki jego odkryciu udało się zdiagnozować około 10 tysięcy ludzi na całym świecie, w tym około 60 osób w Polsce.