Artykuł:
Trudna sytuacja pacjentów po udarze mózgu
Napisany przez M-S-M, dnia 2013-08-26 08:44:43
Leczenie spastyczności, tj. wzmożonego napięcia mięśniowego, toksyną botulinową wciąż nie jest refundowane pomimo otrzymania w 2009 r. pozytywnej rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych. Fundacja Udaru Mózgu wraz z ekspertami apelują w Ministerstwie Zdrowia o poprawę sytuacji osób zmagających się ze spastycznością poudarową.
Życie w bólu
Udar mózgu jest główną przyczyną inwalidztwa u osób po 40 roku życia. Pacjenci cierpią z powodu różnie objawiającej się niepełnosprawności - niesprawności ruchowej, zaburzeń czucia, mowy, widzenia czy amnezji. Aby poprawić sytuację pacjentów po udarze, 4 lipca 2013 r. odbyła się konferencja „Udar mózgu. I co dalej?”, podczas której eksperci wypracowali wspólne stanowisko w sprawie umożliwienia chorym dostępu do leczenia toksyną botulinową. Po spotkaniu przedstawiciele Fundacji oraz eksperci wystosowali wspólnie list do Ministerstwa Zdrowia apelujący o wprowadzenie dostępu do leczenia toksyną botulinową dla osób po udarze mózgu. „Toksyna botulinowa stwarza możliwości poprawy w zakresie napięcia mięśniowego, bólu, higieny, samodzielności. Jednorazowa dawka działa 3–4 miesiące i stwarza dogodne okno terapeutyczne dla fizjoterapii, która w dalszych miesiącach pomoże w pokonaniu napięcia mięśniowego i przywracaniu sprawności ruchowej”– mówi prof. Jarosław Sławek z Interdyscyplinarnej Grupy Ekspertów ds. spastyczności.
Jak wygląda codzienne życie ze spastycznością opowiada Agnieszka Prasol, która w styczniu 2010 roku doznała udaru krwotocznego z naczyniaka tętniczo-żylnego, po którym nastąpił niedowład lewostronny ciała. Jej tryb życia diametralnie uległ zmianie. Codzienne czynności stały się trudne i niewykonalne bez pomocy najbliższych. „Nagle z osoby aktywnej i samodzielnej stałam się osobą kompletnie zależną od innych, wymagającą ciągłej rehabilitacji pod nadzorem specjalistów” - opowiada.
Jednym z najbardziej dokuczliwych i bolesnych następstw udaru mózgu jest niesprawność ruchowa, spowodowana niedowładem lub wzmożonym napięciem mięśniowym, określanym jako spastyczność poudarowa. Charakterystyczne dla pacjentów ze spastycznością są: zaciśnięta pięść, nadmiernie zgięty nadgarstek i łokieć oraz ramię przyciśnięte do piersi. Dla osób po udarze oznacza to trudność w wykonywaniu podstawowych czynności - ubieraniu się, myciu czy spożywaniu posiłków. Spastyczność sprzyja także powstawaniu trwałych przykurczów, deformacji stawowych, odleżyn, zakrzepicy żylnej oraz infekcji.
„Jedną z przeszkód utrudniającą poprawę sytuacji pacjentów jest przeświadczenie, że udar mózgu jest wyrokiem losu, a jego konsekwencjom jedynie w niewielkim stopniu można przeciwdziałać. Natomiast z większością skutków udaru mózgu można skutecznie walczyć i zmniejszyć ich nasilenie dzięki sprawnej opiece oraz leczeniu” – powiedział Adam Siger z Fundacji Udaru Mózgu.
Poudarowa spastyczność u dorosłych pojawia się, gdy mięśnie nie odpowiadają na wysyłane przez mózg sygnały dotyczące rozluźnienia mięśni. Następuje trwały, bolesny skurcz, co uniemożliwia ruch i zwykłą, codzienną aktywność. Spastycznie napięcie mięśniowe towarzyszy niedowładowi w około 35 proc. przypadków. Bardzo często stanowi główny problem w rehabilitacji i codziennym życiu, ponieważ jest źródłem dotkliwego bólu.
Aktualna sytuacja w Polsce
Brak dostępu polskich pacjentów do skutecznej i powszechnie stosowanej na świecie terapii spastyczności dotyka rocznie około 2000 osób (to grupa z największym nasileniem spastyczności i wskazaniem do podawania toksyny botulinowej), których jakość życia mogłaby ulec znaczącej poprawie. „W naszym przekonaniu fakt, ze leczenie wciąż nie jest dostępne dla pacjentów, mimo uzyskanej w 2009 r. pozytywnej oceny Agencji Oceny Technologii Medycznych jest spowodowane utrudnieniami proceduralnymi, które wynikały z próby sztywnego połączenia kwestii leczenia i rehabilitacji. Apelujemy o wprowadzenie programu lekowego umożliwiającego dostęp do leczenia spastyczności kończyny górnej, który w sposób indywidualny będzie regulować kwestie rehabilitacji pacjentów” -wyjaśnia prof. Jarosław Sławek.
Interdyscyplinarna Grupa Ekspertów ds. Spastyczności
Interdyscyplinarna Grupa Ekspertów ds. Spastyczności wydała stanowisko w sprawie leczenia spastyczności za pomocą toksyny botulinowej. W jej skład wchodzą: prof. Jarosław Sławek, prof. Andrzej Bogucki, dr Marta Banach, prof. Anna Członkowska, prof. Andrzej Friedman, dr Maciej Krawczyk, prof. Andrzej Kwolek, prof. Józef Opara, dr Stanisław Ochudło, dr Jacek Zaborski.
Fundacja Udaru Mózgu
Fundacja Udaru Mózgu powstała, aby zwrócić uwagę na wszystkie problemy związane z udarem mózgu oraz konsolidować działalność wszystkich środowisk i grup społecznych, które są zainteresowane poprawą sytuacji osób po udarze w Polsce. Celem Fundacji jest działalność na rzecz chorych i ich rodzin, a także poprawa ochrony zdrowia i opieki społecznej w tym obszarze. FUM jako jedyna polska organizacja jest członkiem Stroke Alliance for Europe oraz partnerem World Stroke Organization.
Kontakt do eksperta:
Prof. Jarosław Sławek
Interdyscyplinarna Grupa Ekspertów ds. Spastyczności
Email: jaroslawek@gumed.edu.pl
PR
Użyte tagi: Fundacja Udaru Mózgu, udar mózgu, leczenie po udarze mózgu
