Artykuł:
Światowy Dzień Chorego - Sytuacja pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego w Polsce
Napisany przez LA, dnia 2016-02-18 08:58:03
Po kilku latach walki organizacji pacjenckich o usunięcie sztucznych barier w dostępie do leczenia jest wreszcie realna szansa na zniesienie obowiązku wykonywania badania urodynamicznego
Sztuczne bariery
Od 2011 roku pacjenci ze Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” bezskutecznie domagali się usunięcia z przepisów refundacyjnych zapisu, który uzależniał zwrot kosztów farmakologicznego leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB) od wykonania badania urodynamicznego.
- Pisaliśmy pisma, występowaliśmy do urzędników, polityków i dziennikarzy. Od 2011 r., „UroConti” skierowało do Ministerstwa Zdrowia aż 16 pism w tej sprawie. Przytaczaliśmy dziesiątki ekspertyz
i analiz, z których jasno wynikało, że badanie urodynamiczne w diagnozowaniu OAB jest niepotrzebne, nieuzasadnione medycznie (nie tylko sprzeczne z aktualną wiedzą medyczną, ale wręcz szkodliwe ze względu na możliwe groźne powikłania) oraz dodatkowo nieefektywne kosztowo – mówi Anna Sarbak, prezes „UroConti”. - Roczny koszt NFZ związany z refundacją badania to około 13,5 mln złotych,
a powikłań po jego wykonaniu kolejne 3 mln. Tymczasem wydatki przewidywane w 2016 roku na terapię lekami antymuskarynowymi to niecałe 9 mln zł rocznie, co oznacza, że zniesienie obowiązku badania urodynamicznego umożliwiłoby leczenie nawet 50 – 60 tys. dodatkowych chorych – wylicza Anna Sarbak.
Mimo tych oczywistych argumentów medycznych i finansowych, sytuacja pacjentów nadal się nie zmieniała, a co gorsze, jak wynika z raportu Stowarzyszenia „Badanie urodynamiczne – doświadczenia pacjentów”, blisko 60 procent osób, które wypełniły ankietę, nie zdecydowało się na leczenie farmakologiczne właśnie ze względu na konieczność wykonania badania urodynamicznego1.
Temat tabu
Niestety poprzednie kierownictwa Ministerstwa Zdrowia konsekwentnie ignorowały większość postulatów pacjentów. Resort albo przesyłał jedynie lakoniczne, pełne niezrozumiałej terminologii urzędniczej kalki wcześniejszej korespondencji albo nie odpowiadał w ogóle. Podczas jednego ze spotkań z cyklu „Dialog dla Zdrowia” członkowie Stowarzyszenia „UroConti” usłyszeli od przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia, że badanie zostało wprowadzone ze względów ekonomicznych, żeby ograniczyć populację, a tym samym wydatki.
Starania pacjentów popierało za to środowisko medyczne. Pod petycją pacjentów domagającą się zniesienia badania urodynamicznego w diagnozowaniu OAB podpisało się 195 ginekologów i 143 urologów.
- W oczekiwaniu na odpowiedź od ministerstwa próbowaliśmy ustalić, gdzie i kiedy pojawił się zapis o warunku badania urodynamicznego. Do jego autorstwa nie przyznali się ani eksperci medyczni ani producenci leków. Otrzymaliśmy w tej sprawie wyjaśnienia od Polskiego Towarzystwa Urologicznego, Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego, konsultantów krajowych w obu tych dziedzinach, a także od prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Oznacza to, że warunek mógł zostać dopisany tylko w jednym miejscu – na Miodowej. To sytuacja bliźniaczo podobna do przypadku „lub czasopisma”, kiedy w zadziwiający sposób w dokumencie pojawia się zapis, który nie ma autora… - mówi Anna Sarbak. - Widząc ten niezrozumiały dla nas opór przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, staraliśmy się uzyskać czytelną informację, jaką procedurę należy wdrożyć, aby pozbyć się tego zapisu. W końcu Ministerstwo ugięło się i poinformowało nas pisemnie, że problem może rozwiązać jedynie złożenie wniosku przez podmiot odpowiedzialny, którym jest producent leku. Stowarzyszenie zwróciło się zatem do wszystkich producentów (łącznie: 5 podmiotów) leków refundowanych na OAB z prośbą o ponowne złożenie wniosku refundacyjnego – dodaje prezes Stowarzyszenia.
Wysłuchać pacjenta
Przełom nastąpił na początku lutego 2016 roku. W stanowisku Rady Przejrzystości, a także
w rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotyczącym oceny wniosku refundacyjnego leku solifenacyna czytamy bowiem, że wniosek jest „reakcją wnioskodawcy na toczącą się od lat dyskusję w sprawie konieczności usunięcia wymogu wykonania badania urodynamicznego jako warunku refundacji (…)”.
- Oznacza to, że po kilku latach nie tylko dostrzeżono nasze starania i nasze argumenty, ale nareszcie w oficjalnym dokumencie instytucji rządowej możemy przeczytać o niezasadności badania urodynamicznego w diagnozowaniu OAB – wyjaśnia pani prezes i cytuje: „Odnalezione wytyczne kliniczne wskazują, iż podstawą rozpoznania OAB powinny być szczegółowy wywiad medyczny
i nieinwazyjne badanie urodynamiczne pod postacią 3-dniowego dzienniczka mikcji. Badania inwazyjne nie są konieczne do rozpoznania i rozpoczęcia leczenia (…)”.
Pacjenci zbudowani stanowiskiem Rady Przejrzystości i rekomendacją Prezesa AOTMiT mają nadzieję, że tym razem już nic nie przeszkodzi im w dostępie do leczenia OAB. Bardzo liczą na to, że nowe warunki refundacji zaczną obowiązywać bezzwłocznie, co nie tylko zamknie trwający ponad cztery lata „serial” o badaniu urodynamicznym, ale i zacznie generować oszczędności dla budżetu – każdy miesiąc zwlekania ze zniesieniem obowiązku wykonywania urodynamiki jest bowiem znaczącym obciążeniem dla skarbu państwa: „(…) wyniki ocenianej analizy wpływu na budżet wskazują, iż przyjęcie nowego scenariusza związanego z objęciem refundacją wnioskowanej technologii wiązać się będzie z oszczędnościami wynoszącymi od ok. 15 do ponad 16 mln zł – czytamy w stanowisku Rady.
- Nadal jesteśmy bardzo ciekawi, w jaki sposób w przepisach znalazł się warunek wykonania badania urodynamicznego, bo mamy pewność, że nie odbyło się to w zgodzie z przepisami, ale jeżeli nowe warunki zaczną szybko obowiązywać, to nie będziemy już drążyć tego tematu – zapowiada Anna Sarbak. – Dla nas najważniejsze jest przywrócenie pacjentom dostępu do terapii. Szkoda tylko, że wiele osób chorych musiało całe lata poddawać się niepotrzebnemu i niekomfortowemu badaniu lub w ogóle rezygnować z leczenia w obawie przed nim. Szkoda, że musiało minąć tyle czasu, żeby ktoś wreszcie przyznał to, co my, pacjenci wiedzieliśmy już dawno – że urodynamika w procesie diagnozowania pęcherza nadreaktywnego jest sprzeczna z wiedzą medyczną i rachunkiem ekonomicznym. I że za opieszałość urzędników, jak zwykle, zapłacić musieli pacjenci i podatnicy.
Użyte tagi: UroConti, towarzyszenia Osób z NTM, zdrowie, leczenie zespołu pęcherza nadreaktywnego, badanie urodynamiczne
