Ta witryna wykorzystuje pliki cookies by zarządzać sesją użytkownika. Cookies używane są także do monitorowania statystyk strony, oraz zarządzania reklamami.
W kazdej chwili możesz wyłączyć cookies. Wyłączenie ciasteczek może spowodować nieprawidłowe działanie witryny. Więcej w naszej polityce prywatności.

Artykuł:

CHOROBY RZADKIE dotykają ponad 2 miliony Polaków i wbrew pozorom są CZĘSTE.

Napisany przez M-S-M, dnia 2013-10-24 08:52:37

6 tysięcy chorób. 6 procent społeczeństwa. Prawie nikt o nich nie wie.

Trwa kampania społeczna RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE. Dzięki niej mamy okazję dowiedzieć się czym są choroby rzadkie i jak wielu ludzi w Polsce dotyczą. Zalicza się do nich miedzy innymi Zespół Fabry’ego, Niemanna-Picka, ale też choroby bardziej znane jak mukowiscydoza, hemofilia, czy nowotwory dziecięce.

Choroby rzadkie w większości uwarunkowane są genetycznie, ale nie jest to jedyny łączący je mianownik. Utrudniony dostęp do diagnostyki, leczenia oraz opieki to tylko niektóre trudności z jakimi borykają się osoby chore na choroby rzadkie. Jednym z największych problemów jest niewiedza, która sprawia, że osoby z chorobami rzadkimi są  niewidoczne, a ich głos niesłyszalny.

Spot „Rzadkie Choroby są Częste”  


Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich „Orphan” jest właścicielem praw autorskich  do spotu telewizyjnego "Rzadkie Choroby są Częste" 

W ramach kampanii zbierane są głosy poparcia dla wprowadzenia Planu Narodowego, dokumentu, który pozwoli stworzyć odpowiednią politykę zdrowotną i poprawić jakość życia pacjentów. Włącz się do akcji i oddaj swój głos poparcia na stronie www.nadziejawgenach.pl.

Jednym z odważnych celów kampanii jest stworzenie listy chorób rzadkich w Polsce.  Do tego potrzebna jest Wasza pomoc! Jeśli znasz osobę lub chorujesz i chcesz wpisać na listę rzadkie schorzenie genetyczne skontaktuj się z nami na stronie www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Dowiedz się więcej o chorobach rzadkich na www.nadziejawgenach.pl.

PR

Użyte tagi: choroby rzadkie, choroba Gauchera

Zobacz także:

Komentuj:

Centra i gabinety | Artykuły i Poradniki | Dodaj Klinikę/Centrum/Gabinet | Reklama | Newsletter | Regulamin | Partnerzy | O nas / Kontakt

© 2012 - 2024 Aplit Wszelkie prawa zastrzeżone.